20 de mayo de 2024
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El Congreso Internacional de Duchenne reúne en Madrid a más de 350 familias y especialistas médicos

El Congreso Internacional de Duchenne reúne en Madrid a más de 350 familias y especialistas médicos

Victor Barco - 22 de abril de 2024

Duchenne Parent Project España retoma del 10 al 12 de mayo el mayor evento de intercambio de conocimiento, experiencias y avances médicos sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Duchenne Parent Project España celebrará los días 10, 11 y 12 de mayo su Congreso Internacional, que reunirá en Madrid a más de 350 familias y especialistas médicos e investigadores que participarán en ponencias, talleres, conferencias y resto de actividades del mayor evento de intercambio de conocimiento, experiencias y avances médicos que celebra en torno a estas patologías.

Los principales objetivos de este congreso son:

La divulgación de las diferentes estrategias terapéuticas y avances científicos; favorecer el apoyo mutuo entre las familias y afectados; seguir profundizando en el terreno terapéutico, ya sea a nivel físico o emocional, clave en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ambas distrofias.

Un evento donde se congregan especialistas médicos de diversas disciplinas que tratarán temas como los estándares de cuidado, medicamentos huérfanos, estrategias científicas encaminadas a la cura de Duchenne, ensayos clínicos, tecnología e investigación.

Coincidiendo con este congreso, se celebrará una jornada multidisciplinar para diferentes profesionales como fisioterapeutas y logopedas que estará acredita con 0,6 CTS por la Universidad de La Salle.

La cita tendrá lugar en el hotel Novotel Madrid Center y contará con los diferentes agentes que actualmente tienen un papel fundamental en la lucha contra Duchenne: clínicos expertos de diferentes hospitales y Universidades de las principales ciudades españolas; representantes del Ministerio de Sanidad; de la Comunidad de Madrid; del Senado de España.

El Congreso está avalado por las siguientes sociedades médicas: Sociedad Española de Neurología Pediátrica, Sociedad Española de Neumología, Cirugía torácica, Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, Asociación Europea de Fisioterapeutas. También cuenta con la colaboración de la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universitat de Barcelona.

El Congreso de Duchenne Parent Project España, que inaugurará su presidenta, Silva Ávila, junto con representantes del Senado de España, Ministerio, Comunidad Autónoma de Madrid y del Ayuntamiento de Madrid, comenzará el viernes 10 de mayo a las 16:00 horas.

Incluye, además, la celebración de la Asamblea anual de la entidad el domingo 12 de mayo. 

El programa del Congreso se puede descargar desde este enlace.

Sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad, causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina, limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (hay alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). 

Sobre Duchenne Parent Project España (DPPE) 

Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Trabajan para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos. 

Para más información y gestión de entrevistas: Esther Sabando, CEO Duchenne Parent Project España.