Digital Sevilla
7 de enero de 2026
El mieloma múltiple es una enfermedad compleja, de evolución larga y cambiante, que no se deja explicar con mensajes simples. Aunque comparte espacio con otras patologías hematológicas, su comportamiento, sus tratamientos y el impacto que tiene en la vida diaria de los pacientes la convierten en una enfermedad con entidad propia. Comprenderla exige tiempo, continuidad y una dedicación específica.
De esa necesidad nació una asociación centrada exclusivamente en el mieloma múltiple. No se trata de dividir ni de competir, sino de responder con rigor a la realidad de una enfermedad que acompaña al paciente durante años. Cuando todos los esfuerzos se concentran en una sola patología, la información deja de ser genérica y se vuelve útil, se afina y el acompañamiento gana coherencia.
En el mieloma, la experiencia acumulada cuenta. Quince años hablando de la enfermedad, formándose de manera continuada y acompañando a pacientes permiten entender no solo el diagnóstico inicial, sino también las remisiones prolongadas, las recaídas, los cambios terapéuticos y los efectos adversos que se van sumando con el tiempo. Esa perspectiva evita tanto el alarmismo como los mensajes excesivamente triunfalistas, y ayuda a situar cada momento de la enfermedad en su contexto real.
A este conocimiento se suma un elemento clave: la comunidad. Cuando una asociación reúne a un número elevado de personas afectadas por un cáncer, se convierte en un espacio vivo donde el paciente no solo recibe información, sino que comparte experiencia. En ese intercambio surgen matices que no siempre llegan a la consulta: efectos secundarios poco visibles, preocupaciones comunes, dudas que se repiten. La experiencia individual, al ponerse en común, se transforma en conocimiento colectivo.
El papel del paciente experto dentro de una asociación especializada no es sustituir al profesional sanitario ni influir en decisiones clínicas. Su valor está en escuchar, orientar con prudencia, ayudar a ordenar la información y acompañar en los momentos de mayor incertidumbre. Informar sin prescribir, acompañar sin decidir: ese equilibrio es esencial para que el paciente se sienta más seguro y menos solo.
En un momento en el que el mieloma múltiple cuenta con más opciones terapéuticas que nunca y despierta un interés creciente, la especialización adquiere todavía más sentido. Subirse al tren de una enfermedad no equivale a haber recorrido el camino con ella. La diferencia entre conocer el mieloma y comprenderlo se nota, sobre todo, cuando la enfermedad deja de ser una novedad y se convierte en una compañera de largo recorrido.
“Las asociaciones dedicadas exclusivamente al mieloma múltiple no trabajan desde la exposición, sino desde la profundidad.” Su aportación no se mide en ruido, sino en utilidad. Porque cuando la experiencia, la formación y una comunidad implicada se ponen al servicio del paciente, el acompañamiento se vuelve más cercano, más real y, sobre todo, más humano.
En la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple trabajan desde hace más de 15 años para el mieloma y sus pacientes, solamente para esta patología, esto hace que el conocimiento de la enfermedad, de los pacientes, de los tratamientos sea profundo y muy manejable ante las dudas que le puedan surgir a cualquier paciente.
Teresa Regueiro ha declarado en diferentes ocasiones que “Dedicarnos solamente al mieloma ha hecho que tengamos una comunidad muy amplia de pacientes, con miles de experiencias propias y en un cáncer como este, tan heterogeneo y diferente de unos a otros, este conocimiento ayuda a entender mejor la enfermedad para informar al paciente adecuadamente".
