Digital Sevilla
17 de enero de 2025
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, encargadas de producir anticuerpos en el organismo. Su diagnóstico suele producirse en estadios avanzados debido a la falta de síntomas específicos, lo que puede dificultar el tratamiento precoz. Este contexto subraya la importancia de dar visibilidad al mieloma múltiple y concienciar a la población sobre su impacto en los pacientes y sus familias.
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) lleva una década trabajando para cambiar esta realidad. Fundada en 2015, la CEMMP se ha consolidado como un referente en la defensa de los derechos y necesidades de los pacientes con mieloma múltiple en España. Al frente de esta organización está Teresa Regueiro, presidenta, fundadora y patient advocate, quien ha dedicado los últimos diez años a visibilizar este cáncer poco conocido, aportando su experiencia personal y profesional para mejorar la calidad de vida de los pacientes y situar al mieloma en el centro de la conversación pública. En la siguiente entrevista, Teresa reflexiona sobre los logros alcanzados y los desafíos que aún quedan por superar.
Hace diez años, cuando fundasteis la CEMMP, el mieloma múltiple era un cáncer prácticamente invisible para la mayoría de la población. ¿Qué la llevó a tomar la iniciativa de crear esta asociación?
Fui diagnosticada en 2009, antes de terminar el tratamiento ya era voluntaria en dos asociaciones de cánceres hematológicos, pronto me di cuenta de que el mieloma era el gran desconocido y decidí centrarme en esta enfermedad, sabía que quería ayudar a los pacientes, sabía que tenía que formarme como patient advocate y sabía que tenía que empaparme de información sobre la enfermedad y las novedades en su tratamiento. Así comenzó todo, empecé en Facebook dando información. En pocos meses tenía más de 1.000 seguidores. Cuando vi el interés que generaba es cuando decidí involucrarme totalmente y fundar la asociación. No fue nada planeado, había una necesidad y decidí intentar cubrirla. No se le daba la importancia que genera hoy en día y eso causaba mucha desazón a los pacientes.
Desde la perspectiva de una patient advocate, ¿cuáles han sido los principales retos a los que se ha enfrentado en estos años?
Bueno, estaba haciendo algo diferente en el mieloma porque desde el principio pensé que la información era algo básico para que el paciente manejara mejor la enfermedad, había mucha desinformación, fue dificil porque para mi formación necesitaba también ir a congresos hematológicos, moverme dentro del mundo del mieloma y, al principio, no fue fácil. Perseveré y poco a poco me fui haciendo un hueco. Trato de dar herramientas a los pacientes para que se manejen mejor ante la adversidad de tener una enfermedad tan seria, compartiendo mi experiencia propia con ellos para que se sientan identificados. Yo había pasado por lo mismo y lo entendía muy bien. Eso fue un reto, generar un buen feeling entre nosotros y, también, una buena relación con los hematólogos especializados en el mieloma.
El trabajo de la CEMMP ha sido clave para dar más visibilidad al mieloma múltiple. ¿Qué estrategias considera que han sido más efectivas para lograr este cambio?
Ha sido un trabajo de perseverancia y constancia, de trabajo diario de 10 horas al día 7 días a la semana, de explicar a los pacientes lo que yo había aprendido en un lenguaje fluido, coloquial, nada académico, de ayudarles a entender lo que les pasaba y buscar soluciones cuando las necesitaban. De implicarme mucho en la asociación para llegar hasta aquí. La clave ha sido la constancia, la información diaria, llegar al máximo número de pacientes posibles online y, también, de forma presencial, moviéndonos por todo el país para organizar mini-congresos de pacientes y hematólogos. Tenemos más de 12.000 seguidores en redes y en España somos unos 13.000/16.000 pacientes con mieloma.
En este décimo aniversario de la asociación, ¿cuáles son los hitos más importantes que habéis conseguido como equipo?
Hemos dado visibilidad, estamos ayudando a los pacientes a entender la enfermedad, y mostramos una buena comunicación entre esperanza y realidad de la enfermedad. Desde el primer día de mi diagnóstico he dicho que se puede vivir con la enfermedad, mi primer lema es conviviendo con el mieloma múltiple. Y a finales de 2024 el premio de Somos Pacientes con más de 7.000 votos ha perfilado muy bien lo que es esta asociación, el músculo que tiene al lograr este hito tan tangible e indudable, esa unión de 7.000 personas no se había dado nunca en esta enfermedad, no éramos visibles, ahora empezamos a serlo.
¿Cómo ha cambiado la percepción de los pacientes y de la sociedad hacia el mieloma múltiple desde que fundasteis la CEMMP?
En cuanto a los pacientes creo que "nos hemos esperanzado", hemos pasado de ver un horizonte oscuro hace 15/20 años, a tener un presente y un horizonte más claro. El estar informado ayuda mejor a comprender este cambio, solo con decir que hemos pasado de una mediana de supervivencia hace 15/20 años, de 3 años, a la actualidad que está en más menos 10 años. Ahora somos largos supervivientes (aun con mantenimiento o con tratamientos continuados). En cuanto a la sociedad, todavía no hemos alcanzado la visibilidad que tenemos como meta, pero estamos en ello, algún día conocerán el mieloma como también reconocen a la leucemia o el linfoma, cánceres de la sangre.
A lo largo de estos años, ¿qué avances has observado en el ámbito médico y en la atención sanitaria para los pacientes con mieloma múltiple?
Los avances son impresionantes, en investigación y tratamientos no dejamos de avanzar. Hematólogos españoles son referentes mundiales. En el aspecto médico-sanitario hay un diagnóstico más certero y mejor, también con pruebas más indicadas y un seguimiento de la enfermedad constante, todo es mejorable siempre, pero se han mejorado pruebas diagnósticas importantes para tener un tratamiento certero y de continuidad, dentro de los profesionales de la salud se está dando ahora, con más intensidad, un interés mayor por la calidad de vida de los pacientes.
Como presidenta y fundadora de la CEMMP ha trabajado intensamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes. ¿Qué aspectos considera que aún necesitan mayor atención?
La falta de equidad en el tratamiento continúa siendo una asignatura pendiente y esto influye directamente en la calidad de vida de los pacientes porque si no reciben el tratamiento adecuado no van a poder vivir o no van a tener calidad de vida. El aspecto psicológico es un vacio grande en casi todas las enfermedades, por parte de las administraciones/hospitales. No todos los pacientes necesitan un soporte profesional, pero aquellos que lo necesitan deberían recibirlo. Que los diferentes servicios médicos conozcan mejor el mieloma y, sobre todo, los avances que ha experimentado esta enfermedad. Es y ha sido algo bastante común que los enfermos de mieloma hagan un recorrido por diferentes servicios: urgencias, medicina interna, traumatología o reumatología, antes de que alguien encuentre su diagnóstico. Los síntomas son muy inespecíficos porque son comunes a otras enfermedades. Para un hematólogo es fácil reconocer un mieloma, pero fuera de esta especialidad es más complicado, por lo menos eso es lo que indican muchos pacientes, cada vez menos tengo que decir también.
Mirando hacia el futuro, ¿cuáles son los próximos objetivos de la CEMMP para seguir avanzando en la lucha contra el mieloma múltiple?
Seguir como hasta ahora, con la línea de continuidad que llevamos desde el principio, informando mucho a los pacientes, empoderándoles para que manejen mejor su enfermedad, seguir creciendo para ser cada vez más visibles ante la administración y la sociedad en general, e ir consiguiendo hitos donde la voz del paciente se escuche cada vez más y sea considerada como la de cualquier otro agente en la sanidad. Mantener lo ya conseguido y seguir creciendo para ayudar siempre al paciente.
Yo ya fui positiva cuando enfermé hace quince años y lo fui hace diez cuando fundé la asociación, en una época donde se creía tan poco en el mieloma que parecia una locura fundar una asociación solo para esta enfermedad. Si era positiva entonces, ¿cómo no lo voy a ser ahora? Ahora sí disponemos de los mimbres para hacer un buen cesto, y el horizonte es ya sin oscuridad, luminoso, todo para mejor.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los pacientes, familiares y profesionales médicos que trabajan diariamente con el mieloma múltiple?
El mensaje es totalmente positivo, estamos en un período importante, con un cambio eficiente en el tratamiento, conociendo mejor la biología de la enfermedad, con pruebas más certeras y profundas. Estamos ahora mismo con la innovación marcada por la inmunoterapia y otros fármacos muy importantes que cambiarán nuestras vidas para bien, con más largas y profundas remisiones que mantendrán más alejadas las recaídas, que todavía son un síntoma de la enfermedad, pero que al lograr salir de ellas y ser más espaciadas en el tiempo nos permitirán vivir con calidad de vida como largos supervivientes de cáncer (con o sin tratamiento).
En una década, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, bajo el liderazgo de Teresa Regueiro, ha otorgado voz y visibilidad a los afectados. Este décimo aniversario no solo es una celebración de los logros alcanzados, sino también una oportunidad para reafirmar el compromiso con la mejora continua en la atención, investigación y concienciación del mieloma múltiple. La trayectoria de Teresa y su trabajo incansable como patient advocate son un testimonio del poder del compromiso y la determinación en la defensa de los derechos de los pacientes.
