Pacientes de tumores cerebrales y sus familiares se han reunido en Madrid en el II Workshop ‘Más allá del diagnóstico’, organizado por ASTUCE Spain, para denunciar la falta de investigación y apoyo emocional que rodea a esta enfermedad. El encuentro ha puesto voz a cuatro historias que reflejan el impacto devastador del diagnóstico, los retrasos en la detección y las carencias del sistema.
Daniel, un ingeniero de telecomunicaciones de 53 años, relató cómo un primer diagnóstico erróneo de ictus retrasó la detección de su glioblastoma, el tumor cerebral más agresivo. “En ese momento me dije: esto es malo”, recordó sobre el abrazo que le dio una doctora en febrero de 2025. Desde entonces, recibe Terapia de Campos Eléctricos (TTFields), un dispositivo portátil que frena la proliferación de células cancerosas y que, según Daniel, “a veces tengo que explicar a los propios médicos en qué consiste”.
Alfredo Herrero, de 42 años y programador informático, convive con un oligodendroglioma desde 2017. Acumula tres operaciones, radioterapia y quimioterapia. “Hace falta investigación, acortar los plazos y actualizar los protocolos que llevan décadas sin hacerlo”, afirmó durante la mesa de debate. Por su parte, Rocío Hidalgo, cofundadora de ASTUCE Spain, describió el cansancio extremo que la acompaña desde su diagnóstico en plena pandemia: “Duermo como si fuera parte del tratamiento, pero se me acaban las pilas en cualquier momento”.
Andrea Rubio, neuropsicóloga experta en daño cerebral y pareja de Alfredo, subrayó la importancia de la información: “Con información, las vivencias cambian. Los profesionales dan por sentados conocimientos que los pacientes desconocen”. Los pacientes coincidieron en reclamar más inversión pública y privada, equidad en los tratamientos, apoyo psicológico desde el primer momento y empatía por parte de los clínicos.
Aunque el evento se celebró en Madrid, las reivindicaciones son trasladables a cualquier territorio, incluidos los hospitales de Sevilla, donde la situación no ha sido detallada en las fuentes disponibles.
